Δευτέρα, 11 Αυγούστου 2014

Η ΓΛΩΣΣΑ ΔΕΙΧΝΕΙ ΤΟ ΣΚΟΤΑΔΙ, Πένθη και μαρτυρίες γονιών αυτιστικών ατόμων, Σούλα Μαρινούδη

Oι ζωές των αυτιστικών συνυφαίνονται με τις ζωές των ανθρώπων που τους φροντίζουν. Ο αυτισμός γίνεται, έτσι, συνθήκη σύναψης και διατήρησης μιας σχέσης αλληλεξάρτησης, που αφορά τόσο τη βίωση της καθημερινότητας όσο και τις συναισθηματικές ανάγκες και επιθυμίες. Οι φροντιστές προσαρμόζουν τις ζωές τους στις απαιτήσεις της ασθένειας, της φροντίδας και του συμπάσχειν. Στο παρόν κείμενο, με απασχολεί αυτή η σχέση, όπως αποτυπώνεται στις αφηγήσεις γονιών μεταξύ 50 και 70 ετών, των οποίων τα παιδιά είναι μεταξύ 30 και 40 ετών. Για τους γονείς αυτούς, η εμπειρία της πρώτης επαφής με τη διάγνωση είναι πια μακρινή, αφού έχουν διανύσει μια μεγάλη, ήδη, διαδρομή στη ζωή με τον αυτισμό. Βρίσκονται, λοιπόν, σε μια οριακή ζώνη επαφής με το συναίσθημα, καθώς η μεγαλύτερη ή μικρότερη αποδοχή που έχουν κατακτήσει συνοδεύεται από τις δυσκολίες της καθημερινότητας στις οποίες εξακολουθούν να υπόκεινται και τις οποίες αντιπαρέρχονται με απροσδόκητες δυνάμεις και ευφάνταστες στρατηγικές. Από την άλλη, την προσαρμογή αυτή υπονομεύει η πάγια αγωνία τους που αφορά στην εξασφάλιση μιας «αξιοπρεπούς ζωής» για τα παιδιά τους, όταν οι ίδιοι δεν θα ζουν πια. Μάρτυρες στην κόψη ενός πένθους και μιας ανυπέρβλητης αγωνίας, μού εμπιστεύτηκαν τις δυνάμεις, τις ελπίδες και τους φόβους τους.
   Στο κείμενό του «Πένθος και μελαγχολία»1, ο Φρόυντ διαπίστωσε την παραδοξότητα που ενέχει το πένθος να διατηρεί το αντικείμενο της επιθυμίας, ενώ αυτό είναι μακριά. Τηρουμένων των αναλογιών, αυτό το κενό που δημιουργεί η απώλεια καλείται να το καλύψει η μαρτυρία, που, όπως την ορίζει ο Arthur Frank, «αφορά αφηγήσεις που δεν μπορούν να διαμορφωθούν ως γνώση, γιατί υπερβαίνουν τα κανονικά και κυρίαρχα πλαίσια αναφοράς»2. O αυτισμός αποτελεί μια περίπλοκη νευρολογική και ψυχοσωματική μορφή πάσχειν που δεν είναι ιατρικά ιάσιμη. Κατά συνέπεια, θέτει το ζήτημα της «θεραπείας» σε συνάρτηση με το αίτημα για αλλαγή του τρόπου που η αρρώστια βιώνεται στον κόσμο. Οι μαρτυρίες που ακολουθούν κινούνται στην κατεύθυνση αυτής της υποστήριξης. Όπως οι περισσότερες ιστορίες αρρώστιας, οι αφηγήσεις για τη ζωή με τον αυτισμό ξεκινούν με ένα βιογραφικό ρήγμα, με την απώλεια χάρτη και προορισμού. Οι ιστορίες αυτές λέγονται για να δώσουν νόημα, εκ των υστέρων, σε μια ζωή που έχει αγγίξει κάποιο κρίσιμο ηθικό σημείο.

Η αφήγηση της ματαίωσης

—Μήπως είναι απατηλή αυτή η αναπάντεχη ευτυχία της γλώσσας;
Και ο καπνός είναι μεν φυσικό σημείον του πυρός, αλλά όχι αυτό τούτο το πυρ…
—Εσύ, Πάπισσα μιλάς έτσι; Εσύ που αποτίναξες κάθε ταπεινό ή υπέρλαμπρο χιτώνα
και αφιερώθηκες στον καθαρμό της γλώσσας, εσύ που πόνεσες για το ένδυμα του λόγου;      
—Ουκ έστιν του λόγου ένδυμα σάρκα εκ της σαρκός το φόρεμά μου,
χιτώνας επί χιτώνος η σάρκα μου...

Εμμ. Ροϊδης, Πάπισσα Ιωάννα

Στο τηλέφωνο μου απαντά μια γλυκύτατη κυρία, την οποία θα αποκαλώ κυρία Μαίρη. Ενώ ακούγεται πολύ ανοιχτή στην πρόταση της συνομιλίας, με προετοιμάζει για το περιβάλλον του σπιτιού. «Εφόσον ασχολείστε με τον αυτισμό θα ξέρετε», μου λέει. «Εδώ πέρα το σπίτι είναι άνω κάτω. Έχει κούτες παντού». Γελάει με την ελαφρότητα ενός παιδιού που έχει υποφέρει τις ματαιώσεις ενός ενήλικα. «Τώρα, εγώ γελάω, αλλά η ψυχή είναι μαύρη». Ο γιος της, τον οποίο θα αποκαλώ Αλέξη, έχει Asperger. Αν και ο Αλέξης αποτελεί έναν από τους προνομιακούς συνομιλητές μου, εδώ, ωστόσο, θα εστιάσω στη στάση της μητέρας του, η οποία, όπως όλοι οι άνθρωποι που ζουν με αυτιστικούς, αποτελεί συνοδοιπόρο στις δοκιμασίες του. Η ίδια δυσανασχετεί για την καθημερινότητά της, ενώ το βάρος της ζωής με την αναπηρία φαίνεται να της είναι δυσβάστακτο: «Δεν το έχω ξεπεράσει ποτέ», μου λέει. «Στην πραγματικότητα δεν κλείνει ποτέ αυτή η πληγή. Εγώ ήμουν γυναίκα δραστήρια, είχα όνειρα και σχέδια, ήθελα να κάνω πράγματα, να κάνω ταξίδια, κι αυτός μ’ έχει κλείσει εδώ μέσα. Έχω πάθει κατάθλιψη, καμιά φορά με παίρνει από κάτω, και εκεί που έχω όρεξη να κάνω πράγματα, μου κόβει τα φτερά, με διαλύει, μου παίρνει όλη την ενέργεια. Δεν μπορώ να δεχτώ ότι αυτό συνέβη σε μένα. Αυτό είναι που με βασανίζει, γιατί σ’ εμένα; Δεν είμαι και χριστιανή, δεν πιστεύω στο θεό για να έχω μια βαθιά πίστη που να με συγκρατεί, που να με κάνει να πιστεύω σε μια άλλη ζωή. Αυτή είναι η ζωή μου και είναι ζωή αυτή;»
   Στην αφήγηση της κυρίας Μαίρης, κυριαρχεί το καθημερινό βίωμα του πόνου. Παρόλο που μου αφηγήθηκε κάποιες ευχάριστες εμπειρίες της από το παρελθόν, κυρίως από την περίοδο που ζούσε ο μουσικός σύζυγός της, όπως μουσικές βραδιές με τον άνδρα της και τα παιδιά να παίζουν όργανα και την ίδια να τραγουδάει, η αφήγησή της έδινε προτεραιότητα στις δυσκολίες και τις ματαιώσεις, με τρόπο που περιέγραφε το παρόν της αλλά και προκατέβαλε, σχεδόν αναπότρεπτα, το μέλλον. Πώς όμως υποστηρίζονται αυτοί και αυτές που υποστηρίζουν; Πώς βιώνουν τις ματαιώσεις τους; Πώς επινοούν διόδους διαφυγής; Οι αφηγήσεις των συνομιλητριών μου θέτουν, άλλοτε με αγωνία και άλλοτε με συμφιλίωση, το ζήτημα της «ζωής που περνάει», όταν δεν υπάρχει άλλη καλύτερη. Ο «χρόνος που απομένει» γίνεται ένα πεδίο συνεχούς αγωνίας και αγώνα. Γράφει ο Giorgio Agamben σχετικά: «Η υποκειμενοποίηση και απο-υποκειμενοποίηση δεν έχουν τέλος, αλλά απομεινάρια. Πρόκειται για μια δυναμική διαδικασία χωρίς τέλος, αλλά με σταθμούς, σταθμούς που είναι απομεινάρια. Το μεσσιανικό βασίλειο δεν είναι ούτε το μέλλον (το μιλλένιουμ), ούτε το παρελθόν (η χρυσή εποχή). Απεναντίας, είναι ο χρόνος που απομένει»3.
   Πώς όμως βιώνεται η «ζωή που περνάει» και ο «χρόνος που απομένει» στο πλαίσιο της κυρίαρχης νεωτερικής υπόσχεσης και προσδοκίας ότι για κάθε άρρωστο υπάρχει ένα γιατρικό, για κάθε οδύνη υπάρχει μια ανακούφιση; Αυτή η πολιτισμική ισχύς της «κοινοτοπίας του ηρωισμού» επισκιάζει κάθε αφήγηση που δεν εγγράφεται σε αυτό το ιδεώδες. Η δήλωση της κυρίας Μαίρης, η οποία είναι γύρω στα 65, άρα ανάλογης βαρύτητας και οι δηλώσεις αυτές, ότι «δεν το έχει ξεπεράσει ποτέ», απομυθοποιεί αυτό το ιδεώδες. Η στάση της επικυρώνει μια ζωή που βιώνεται χωρίς να μπορεί να προσαρμόζεται στις δυσανεξίες και τους περιορισμούς που θέτει η αρρώστια και η εξουσία που αυτή ασκεί. Απεναντίας, η προοπτική μέσα από την οποία ο Canguilhem αποδομεί το δίπολο της υγείας και της αρρώστιας δεν είναι να ξορκίζει τη δεύτερη, αλλά να δέχεται τον καταλυτικό και σύμφυτο ρόλο της ασθένειας στο σφάλμα που έτσι κι αλλιώς συνιστά η ζωή. Κατά συνέπεια, η ίαση, για τον εν λόγω συγγραφέα, αφορά τη θέσπιση μιας νέας κανονικότητας, το να θέτεις στον εαυτό σου νέους κανόνες ζωής. Η ζωή, όπως γράφει, αποτελεί τη δραστηριότητα εναντίωσης στην αδράνεια και την αδιαφορία. Με αυτή την έννοια, η κυρία Μαίρη μπορεί πράγματι να μην «ξεπερνά» αυτό που της προέκυψε, καθώς βιώνει την ασθένεια του γιοy της ως διαρκή απώλεια (απώλεια του γιοy, της σχέσης της μαζί του, της δικής της ζωής), ως ένα συμβάν που συγκρούεται με τη ζωή που η ίδια είχε διανοηθεί, φανταστεί και σχεδιάσει για τον εαυτό της.
   Η αφήγηση της κυρίας Μαίρης έθεσε έντονους προβληματισμούς σχετικά με τον τρόπο που είναι δυνατό να βιωθεί μια απώλεια, όταν η απόδοσή της στη γλώσσα δεν εμπίπτει στην τάξη του διανοητού. Στο δοκίμιό του «Πένθος και μελαγχολία», ο Φρόυντ κάνει διακριτές αυτές τις δύο μορφές ανταπόκρισης στην απώλεια. Στην περίπτωση της μελαγχολίας, το Εγώ έχει προβάλει ένα τμήμα του εαυτού του στο αντικείμενο της επιθυμίας/ χαμένο αντικείμενο και δεν είναι σε θέση να αποδεχτεί την εξωτερική πραγματικότητα. Έχοντας ενσωματώσει το χαμένο αντικείμενο ναρκισσιστικά, δηλαδή ως τμήμα του εαυτού του, το Εγώ κάνει στον εαυτό του ό, τι θα ήθελε να κάνει στο αντικείμενο που μισεί. Η ναρκισσιστική αυτή σχέση με το αντικείμενο της επιθυμίας κάνει το πένθος αδύνατο και την απώλεια ενεργή στο διηνεκές. Το πένθος συντελείται εφόσον το Εγώ είναι αρκετό δυνατό, προκειμένου να αποσυνδεθεί σταδιακά από το αντικείμενο της επιθυμίας και να μεταθέσει τις επενδύσεις του. «Σημαίνει, επίσης, την παραδοχή ότι το άτομο δεν ελέγχει απόλυτα τους νόμους που καθορίζουν την εξωτερική πραγματικότητα».4 Ο Rubinfine5 υποστηρίζει ότι το μελαγχολικό υποκείμενο ελπίζει ότι με την εικόνα του πόνου και της απελπισίας θα συγκινήσει το αντικείμενο. Το αντικείμενο αυτό μπορεί να είναι και φαντασιωτικό. Στην περίπτωση της κυρίας Μαίρης, το αντικείμενο αυτό είναι η ζωή που θα ήθελε να έχει ζήσει. Πίσω από τις γραμμές της ιστορίας της άκουγα όχι μόνο τη ζωή που δεν μπορεί να ζήσει, αλλά τη ζωή που θα ήθελε να έχει ζήσει. Η εθνογραφική μου έμφαση σε ό, τι διαφεύγει της διατύπωσης εμπνέεται από τον έντονο προβληματισμό που έχει αναδυθεί στη σύγχρονη ανθρωπολογική γραμματεία σχετικά με τα ασυντέλεστα πένθη, τα αόρατα σώματα, τις ζωές που δεν μπορούν να βιωθούν.
   Η αντι-ηρωική (αλλά καθόλου «παθητική») δήλωση της κυρίας Μαίρης «δεν το έχω ξεπεράσει ποτέ» αφήνει ταυτόχρονα να εννοηθεί και η έκφραση μιας επιθυμίας να το ξεπεράσει, να το διαπραγματευτεί. Δεν πρόκειται δηλαδή απλώς για την έκφραση μιας αδυναμίας, αλλά και για ένα επιτελεστικό κάλεσμα διαχείρισης ή και υπέρβασης.  Είναι, έτσι, και μια αναμέτρηση με τα όρια της ίδιας της γλώσσας. Η γλώσσα, αν κάνει κάτι, δεν είναι απαραίτητα να δηλώνει αυτό που λέει, αλλά να καταθέτει ένα αίτημα, μια επιθυμία, να ανοίγει μια δυνατότητα. Σε μια από τις ανθρωπολογικές στιγμές του, ο Wittgenstein ασκεί κριτική στον τρόπο που ο Frazer αντιμετωπίζει άλλες κοινωνίες. Λέει, λοιπόν, ότι όταν χορεύουν τελετουργικά οι «πρωτόγονοι», όπως ο ίδιος τους αποκαλεί, δεν είναι επειδή πιστεύουν ότι έτσι θα φέρουν τη βροχή, αλλά γιατί έτσι μπορούν συλλογικά να εκφράσουν μια επιθυμία. Μια από τις πολύτιμες συνεισφορές του Wittgenstein είναι η αναγνώρισή του ότι μια συνήθης πηγή σύγχυσης στη φιλοσοφία είναι το να φαντάζεσαι το νόημα μιας πρότασης σαν κάτι που βρίσκεται εκεί που είναι η πρόταση και όχι στον τρόπο που χρησιμοποιείται. Η έκφραση αυτής της «αδυναμίας», της «δυσκολίας» της κυρίας Μαίρης αποτελεί μια διεργασία υποκειμενοποίησης: η συνομιλήτριά μου συγκροτείται ως υποκείμενο (δράσης) και ταυτόχρονα υπόκειται στις αδυναμίες και στις αδράνειες που καθιστούν (ή που δεν καθιστούν) την υποκειμενικότητά της δυνατή. Αυτή τη διαρκή ανίχνευση των μετατοπιζόμενων ορίων της δυνατότητας, αυτής που δεν σχετίζεται αποκλειστικά με τη δύναμη αλλά και με την αδυναμία, μαρτυρεί η αφήγηση της συνομιλήτριάς μου.   
   Γι’ αυτό, ωστόσο, και η αφήγησή της αποτελεί μαρτυρία, με την έννοια ότι δεν εμπίπτει στα κανονικά πλαίσια αναφοράς. Η συνομιλήτριά μου γίνεται ένα υποκείμενο που μέσα από την επιτελεστική διατύπωση της δυσκολίας ή της αδυναμίας της, επιζητεί να σχετιστεί με τους άλλους. Αυτό το πλεόνασμα υποκειμενικότητας που επιχειρώ να διαυγάσω γίνεται ακόμα πιο προφανές όταν αντιπαρατίθεται με τις μη–μαρτυρίες, με τις φωνές όσων ανθρώπων αδυνατούν ακόμα και να πουν ότι δυσκολεύονται, με τους ανθρώπους που αρνούνται να με συναντήσουν γιατί δεν θέλουν ή δεν μπορούν να μιλήσουν. Αυτές οι σιωπές, αυτές οι μη–διατυπώσεις της δυσκολίας βρίσκονται, θα έλεγα, στο ασυνείδητο αυτού του κειμένου, αποτελούν τα διαρκή κίνητρα του αναστοχασμού του, σαν ένα σκοτάδι που μπορεί κανείς μόνο να το πενθήσει και όχι να το επικοινωνήσει. Σύμφωνα με τον Agamben, το αληθινό σκοτάδι είναι το να–μη-θέλεις–να–είσαι, είναι η μη–γλώσσα που μιλιέται όταν κάποιος/κάποια είναι μόνος/μόνη. Και έτσι διαπιστώνει ο Ιταλός στοχαστής τη διπλή αδυνατότητα της μαρτυρίας: «Η γλώσσα, προκειμένου να δώσει μαρτυρία, πρέπει να κάνει τόπο για μια μη- γλώσσα, έτσι ώστε να δείξει το αδύνατον της μαρτυρίας».6     
   Η γλώσσα της μαρτυρίας είναι μια γλώσσα που δεν σημαίνει πια. Είναι μια γλώσσα  που δείχνει στο σκοτάδι, στη σκοτεινή, αθέατη πλευρά του λόγου και της αναπαράστασης. Δεν λέει τι είναι, αλλά τι δεν είναι, τι λείπει. Έτσι, το «δεν το έχω ξεπεράσει» της συνομιλήτριάς μου μπορεί να σημαίνει «βοήθησέ με να το ξεπεράσω», ή «θα το ξεπεράσω αν..», ή «θέλω να το ξεπεράσω», ή «θα ήθελα να μπορώ να το ξεπεράσω». Δείχνει το υποκείμενο που δομείται από την έλλειψη, αλλά και από το αδύνατον της μαρτυρίας. Στην περίπτωση των ανθρώπων που ζουν με αυτιστικούς, αυτό το αδύνατον σχετίζεται με το δομικό χάσμα ως προς τον άλλον, εκείνον που «δεν έχει γλώσσα». Καθώς όμως υπαινίσσεται τη δυνατότητα που εμπεριέχει η αδυναμία, δείχνει ταυτόχρονα και μια ελπίδα, την ελπίδα του μελαγχολικού υποκειμένου.....


Απόσπασμα από το κείμενο της Σούλα Μαρινούδη για τον αυτισμό που δημοσιεύεται στο τεύχος 21ο του περιοδικού ΕΝΕΚΕΝ. H Σούλα Μαρινούδη γεννήθηκε στη Στοκχόλμη το 1980. Είναι υποψήφια Διδάκτωρ του Τμήματος Κοινωνικής Ανθρωπολογίας, στο Πάντειο Πανεπιστήμιο Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών.

Έργο: Edvard Munch (1863-1944)

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου